Leven met ME in de mallemolen van het Nederlandse “sociale” systeem

Dit systeem faalt niet, het is zorgvuldig ontworpen om je van je waardigheid te ontdoen.

Twee jaar geleden sprak mijn Nederlandse schoonvader over de Britse bekroonde film “I, Daniel Blake”, nadat hij had gehoord over onze laatste ronde met de Nederlandse overheid over uitkeringen bij ziekte. “Het lijkt veel op die Britse film, waar Daniel Blake vast komt te zitten in het systeem,” zei hij.

Ik dacht weer terug aan het gesprek dat mijn vrouw, die lijdt aan de aandoening ME, een ernstige multisysteem ziekte, en ik voerden toen we onze volgende stap aan het plannen waren in een tweejarige strijd met het UWV, het overheidsorgaan dat belast is met het beoordelen en beheren van uitkeringen bij ziekte in Nederland. In “I, Daniel Blake”, wordt een man gevolgd die wegens een medische aandoening niet kan werken en gedwongen wordt een absurd en bestraffend uitkeringsstelsel te hanteren. Hij dwaalt rond in een bureaucratisch labyrint dat ‘eisers ontdoet van hun menselijkheid en hen reduceert tot nummers’. Een situatie die veel op de onze lijkt: we zitten in hetzelfde schuitje.

Afgelopen januari kon ik het niet langer aanzien en postte ik op Twitter een draadje over onze zaak. Mijn vrouw deed in 2004 mee aan een van Nederlands bekendste realityshows: Expeditie Robinson. Dit detail is op zich niet belangrijk. Ik gebruikte het slechts om de regering te laten zien wie ze was: een levendige, gezonde moeder van twee kinderen, die een actief leven leidde, en geen nummer in het systeem. Mijn vrouw vertelt (uiteraard) zelf niet meer aan mensen dat ze mee heeft gedaan aan het tv-programma, maar ik wil het plaatje schetsen. Een plaatje dat alleen ik ken, om hen te laten zien dat ze niet zomaar een nummer is. Je kunt haar in actie zien in de finale van Expeditie Robinson 2004 (hieronder in de video op 19 mins 20). Ze werd uiteindelijke derde, achter twee sterke kerels. Een ongelooflijke fysieke en mentale prestatie!

De Strijd om Erkenning

ME heeft dat actieve leven onmogelijk gemaakt. Toen ik haar voor het eerst ontmoette in 2006 werkte ze in het Van Gogh Museum in Amsterdam. Ze woonde in haar eigen appartement in Zuid en fietste overal naar toe. Een paar jaar geleden kon ze onze twee kinderen nog van school halen, nu heeft ze moeite om uit bed te komen. Ze kan niet meer met ze spelen of voor ze zorgen, ze kan geen lawaai verdragen, krijgt regelmatig hoofdpijn en is uitgeput na elke kleine inspanning. In de vier jaar dat dit haar leven is geworden, heeft ze zich langzaam teruggetrokken uit het openbare leven. Er zijn maar weinig mensen die haar echt zien. Sommige van mijn vrienden hebben haar nog nooit ontmoet.

Ik wist vier jaar geleden niets over ME. Behalve dat het niet simpel te verklaren is. We weten veel over ziekten als diabetes, kanker en hart- en vaatziekten, omdat door veel onderzoek en financiering grote vorderingen gemaakt zijn in het stellen van diagnoses en het behandelen van die ziektes.

Bij ME gaat de vooruitgang traag. Het is een multisysteem aandoening met meerdere oorzaken en, tot nu toe, zonder effectieve behandelingen. Er wordt langzaam vooruitgang geboekt. Onderzoek van de afgelopen 35 jaar heeft onderliggende afwijkingen van meerdere orgaansystemen ontdekt bij patiënten met ME, in vergelijking met gezonde mensen. Maar de meeste van deze afwijkingen worden niet gedetecteerd door standaard laboratoriumtesten.

Hoe weet ik dat? Omdat het mijn taak is om dit aan mensen uit te leggen als ze naar mijn vrouw vragen. Ongeveer 17 miljoen mensen in de wereld leven met ME en tussen de 30.000 en 40.000 van hen wonen in Nederland. De prachtige documentaire “Unrest” is mijn ‘go to’ uitleg, die me iets gaf om met mensen te delen toen ik vast kwam te zitten in het moeras van cijfers en medisch jargon. Het brengt de strijd voor erkenning van een jonge vrouw in beeld, die ongeveer even oud is als mijn vrouw, en de jaren die ze heeft besteed aan het gevecht om de aandoening serieus genomen te laten worden.

De Gervaren van Ontwetendheid

Dit is het probleem met wat sommigen een ‘betwiste’ medische aandoening noemen: het nodigt uit tot interpretatie, vermoedens en theorie. Dit terwijl ME al sinds 1969 door de WHO erkend is als neurologische aandoening. Maar sommige verzekeringsartsen willen niet eens geloven dat de aandoening bestaat. Dit zijn de mensen die uw financiële toekomst bepalen. Onze ervaring heeft ervoor gezorgd dat mijn vrouw het gevoel heeft dat haar toestand niet serieus wordt genomen door de medische professionals die de Nederlandse overheid inschakelt om haar situatie beoordelen.

Sinds ik over haar heb gepost, hebben veel ME-patiënten mij hun eigen verhalen gestuurd over de worsteling door de diagnostische wildernis. De verhalen komen niet alleen uit Nederland, maar van over de hele wereld. In vergelijking daarmee blijken wij relatieve nieuwelingen te zijn. Sommige mensen leven al 30, 40, 50 jaar of zelfs langer met deze aandoening.

Een tienermeisje dat haar school niet heeft kunnen afmaken, een balletdanser wiens carrière werd afgebroken, een moeder en dochter die samen lijden. De verhalen gaan maar door, en dat geldt ook voor de uitdagingen.

Er ontstaat een beeld van institutionele onverschilligheid jegens ME als een legitieme ziekte. Ik dacht aanvankelijk dat onze ervaring ongebruikelijk was, een anomalie. Maar eigenlijk is dat het niet. Het was gewoon de manier waarop de dingen gaan. Nu ik hulp en advies heb gezocht, is het duidelijk dat het vertrouwen tussen de beoordelaars van de overheidsinstanties en ME-patiëntengroepen in Nederland is beschadigd. Patiëntengroepen vertelden mij dat we te maken hebben met een systeem waarin het gemeengoed is om medisch advies over ME te negeren en zelfs de ervaringen van patiënten met de ziekte in twijfel te trekken.

Een kenmerkend symptoom van ME is iets dat Post-Exertional Malaise (PEM) wordt genoemd, of inspanningsintollerantie, waarbij ME-symptomen verergeren na fysieke of mentale activiteit. Artsen zonder kennis van ME worstelen hiermee, maar kiezen er toch voor om het advies van ME-specialisten te negeren. PEM kan worden gemeten met een veel toegepaste, tweedaagse cardiopulmonale inspanningstest, waarbij het hart en de ademhaling worden gemeten. Maar het blijft een loterij of je verzekeringsarts ervoor kiest om deze test als bewijs te accepteren. Ik heb met veel ME-patiënten gesproken van wie UWV-verzekeringsartsen, zonder uitleg, hun testresultaten negeerden.

We weten niet wat een verzekeringsarts wel of niet gelooft over ME wanneer hij zijn beoordeling geeft. Als het UWV geen tests accepteert die de toestand van mijn vrouw bewijzen, geloven ze dan überhaupt dat ME bestaat? Zo nee, moeten we hier dan niet van op de hoogte worden gebracht voordat we met ze praten? Of is het onze taak als patiënten, lotgenoten en steungroepen om hen voor te lichten? Zo zou het niet moeten werken. Ik staar naar de website van het UWV om hun standpunt of perspectief over chronische aandoeningen op de lange termijn te begrijpen voordat we onze volgende afspraak hebben en kwam een blogpost tegen van een verzekeringsarts:

“De invloed van activiteit op ziekte wordt al lang onderschat. Mensen die bijvoorbeeld chemotherapie ondergaan en sporten, herstellen veel sneller. Actief blijven is het devies. Je wordt meestal niet beter door thuis te zitten.” Dit kan voor sommige ziektes zeker kloppen, maar bij ME is het het tegenovergestelde.

De bibliotheekassistente

Het voelt absurd. En het geval van mijn vrouw laat zien hoe banaal en wreed dit sociale systeem kan zijn. Het magische getal is 35%, waaronder je geen aanspraak meer kunt maken op het ziekengeld. Twee jaar geleden werd ze voor het eerst beoordeeld door het UWV en dat oordeelde dat ze 39,1% arbeidsongeschikt was op basis van loonverlies, wat betekende dat ze volgens hen gewoon weer fulltime kon gaan werken, zij het in een aangepaste rol, zoals bibliotheekassistente. Toen ze vervolgens achteruit ging en bedlegerig werd, vroegen we om een nieuwe keuring.

Na een telefoontje van een uur met een andere verzekeringsarts van het UWV afgelopen januari bleek dat ze, ondanks dat het slechter ging, nog maar 33,53% arbeidsongeschikt was. Midden in de pandemie schrapten ze toen haar volledige uitkering. Ik vond dit wreed.

Dus hebben we de beslissing van het UWV opnieuw aangevochten. Deze keer namen we een advocaat in de arm: Chantal de Blaeij van De Koning Vergouwen Advocaten. Zij spande een kort geding aan om het UWV-besluit aan te vechten. Na het horen van de argumenten kwam de rechter tot de conclusie dat het UWV zich had gebaseerd op oude medische gegevens en onze ME-specialist niet geraadpleegd heeft over het verslechteren van de toestand van mijn vrouw.

“Aangezien de verzoeker geen inkomen meer ontvangt als gevolg van deze belastende betwiste beslissing, zou het aan de gedaagde zijn geweest om deze beslissing naar behoren te onderbouwen,” wordt gesteld. De beslissing van het UWV werd als ‘onrechtmatig’; beschouwd en de advocaat vroeg het UWV mijn vrouw thuis opnieuw te testen, in haar huidige toestand.

Deze vooroordelen over ME bestaan niet alleen in Nederland, het speelt wereldwijd. ME-patiënten zijn continu op zoek naar erkenning en legitimiteit. Ik ben tijdens mijn gevecht bij het UWV bij een neuroloog terecht gekomen en vertelde hem dat ik dit alleen deed omdat ik de behoefte voelde om op de een of andere manier te bewijzen dat ik echt ziek was,” zei een ME-patiënt tegen me (die anoniem wilt blijven).

Ironisch genoeg zijn deze tekortkomingen onderzocht door de Nederlandse overheid. Drie jaar geleden werd in een rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad over ME aanbevolen medische professionals en andere zorgverleners te (her)opleiden over ME en om keuringsartsen te laten erkennen dat ME-patiënten “nog steeds moeite hebben om erkenning te krijgen voor hun aandoening door publieke en professionele vooroordelen en discriminatie”.

Uit onderzoek op initiatief van patiëntenorganisatie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bleek dat de meeste patiënten vergelijkbare ervaringen hebben met UWV-verzekeringsartsen: zij nemen de ziekte niet serieus. Slechts 29% van de patiënten zei dat hun officiële diagnose ME werd overgenomen door een verzekeringsarts van UWV. In 12% van de gevallen had de UWV-arts beweerd dat ME “geen echte ziekte” was. 81% van de respondenten gaf aan dat de verzekeringsarts niet volledig rekening heeft gehouden met de beperkingen die zij als gevolg van ME ervaren. Ondervraagden meldden dat verzekeringsartsen de input van gespecialiseerde ME-zorgverleners negeerden en vergezochte conclusies trokken op basis van een eenmalige, kortstondige waarneming.

Op Zoek naar Antwoorden

Toen de verzekeringsarts niet zo lang geleden bij ons was om mijn vrouw opnieuw te testen, zoals verzocht door onze advocaat, werd ik overvallen door gevoelens van hoop, angst en vrees. “Ik vraag mij af waar deze persoon in gelooft?” zei ik tegen mijn vrouw. “Sinterklaas, de tandenfee en misschien ook…ME?” Wij (en vele anderen met ons) mogen niet in deze vernederende positie worden gebracht door onvoldoende geïnformeerde en onvoldoende opgeleide verzekeringsartsen.

Na de bijeenkomst vroeg ik mijn vrouw hoe het ging:

“Ik denk dat ze gelooft dat dit mijn leven is, dat ik bedlegerig ben en dat ik niets kan doen… Voor mij leek het erop dat ze geloofde wat ik zei. Aan de andere kant vroeg ze me keer op keer om informatie die haar een manier zou geven om te voorkomen dat ze mij deze uitkering hoeft toe te kennen. Als je denkt dat deze persoon bedlegerig is… waarom zou je dan zoeken naar redenen om niet te hoeven helpen? Aan het einde wenste ze me het beste; ze leek een warm, meelevend persoon. En toch zocht ze naar die redenen.”

Mijn vrouw is een sterke vrouw en heeft tot nu toe als een kampioen tegen ME gestreden, ondanks haar verslechterde toestand en slechte prognose. Als ze huilt, is het niet de ME die daarvoor zorgt, maar deze belachelijke draaimolen, die ze hier in Nederland niet had verwacht. Het is het laatste waar ze aan denkt voordat ze naar bed gaat en het eerste waar ze aan denkt als ze wakker wordt. Het Nederlandse merk is gebouwd op het oplossen van problemen, innoveren en vooruitstrevend pionieren. Dingen werken hier beter dan waar dan ook.

Een van mijn Australische familieleden hoorde dit verhaal en zei: “Ik had gedacht dat de Nederlanders deze shit wel op de rails zouden hebben.”

Inderdaad, dat had ik ook verwacht. Die vraag blijft me bezighouden.
Ik hoop dat mijn vrouw de steun krijgt die ze nodig heeft en dat in de toekomst ME genezen kan worden. Daar hebben we hoop op, maar we zijn voorzichtig met het inschatten van onze kansen.

Ik weet nu beter waar we mee te maken hebben. Een systeem dat prioriteit geeft aan de jacht op uitkeringsfraude, die medische experts negeert, je ontdoet van je waardigheid en je dwingt op je knieën voor de rechter te verschijnen. Je leeft in een constante staat van limbo, waarin je nog zieker wordt door alle stress en angst. Het is een slecht voorteken voor chronisch zieke patiënten, zoals ook patiënten met Long Covid, die de komende maanden en jaren ondersteuning nodig zullen hebben.

Een systeem dat de nuances van chronische aandoeningen zoals ME niet aankan, is niet geschikt voor het heden en is ook niet voorbereid op de toekomst.

Dat brengt me terug bij “I, Daniel Blake”. Dit gebeurt allemaal niet per ongeluk. Het gevoel van vernedering, de frustratie, het ongeloof, de woede, de pijn en de angst zijn allemaal normaal als je tekort wordt gedaan door bureaucratie. Als mensen mij vertellen dat dit een falend systeem is, ben ik het absoluut niet met hen eens. Dit is geen falend systeem. Het is juist het tegenovergestelde. Het is zorgvuldig ontworpen en berekend om precies op deze manier te werken: om je neer te slaan, te ontmenselijken en mensen zoals mijn vrouw in de bureaucratische mallemolen te houden. Waar ze heen en weer en heen en weer gaan.

Voor vertaling en redactie, bedankt aan Mariska en Carolien.

Met medewerking van: Dank aan de mensen die hun ervaringen en verhalen met mij hebben gedeeld en die contact hebben opgenomen met advies en tips over het managen van ME en het UWV.

Voor meer details en informatie over ME, ga naar: https://www.me-cvsvereniging.nl/home en/of ME/CVS Stichting Nederland

Voor informatie en advies aan ME-patienten die als gevolg van hun ziekte problemen ondervinden op het gebied van werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen ga na Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid